معضل کمبود داروی بیماری تالاسمی ـ تیک تاک ـ قسمت اول و دوم
تیک تاک ـ معضل کمبود داروی بیماری تالاسمی ـ قسمت اول ـ ۱۱دی۱۴۰۰
گفتگو با دکتر یوسف لسانی
بیماری تالاسمی چیست و چه عوارضی می‌تواند داشته باشد و علت کمبود داروی این بیماری در ایران را چگونه ارزیابی می‌کنید؟
دکتر لسانی: بیماری تالاسمی یک نوع بیماری خونی و به عبارت دیگر بیماری کم خونی است که انواع مختلفی دارد. اساسا این بیماری ارثی است و این بیماری خودش را از شش ماهگی تا یک سالگی خودش را نشان می‌دهد. در این بیماری پروتئین بافت خونی بنام هموگلوبین که از اجزا مهم تشکیل دهنده گلبولهای قرمز خون هستند نمی‌تواند به اندازه کافی بسازد.
وقتی این اتفاق می‌افتد بنابر این تعداد گلبولهای قرمز خون هم کاهش پیدا می‌کند. در نتیجه به درستی عمل نمی‌کند و طول عمر آن هم خیلی تقلیل پیدا می‌کند. بنابر این وقتی تعداد گلبولهای سالم خون کم می شود شرایطی ایجاد می‌کند که اکسیژن به بافتها و اندامهای بدن نمی‌رسد.
گذشته از ارثی بودن این بیماری یکسری شرایط است که می‌تواند آدمی را به سمت این بیماری ببرد مانند تغذیه نامناسب و آلودگی هوا بصورت طولانی و مستمر. کمبود سبزیجات، میوه‌جات، غلات و گوشت قرمز در غذا و کمبود ویتامین بی۱۲و ویتامین سی و اسیدهای فولیک و آهن یا برخی بیماری‌ها مانند سرطان روده و یا معده یا زخم معده و نارسایی کلیه و یک سری بیماری‌های مزمن کبدی می‌تواند شخص را به سمت این بیماری هل بدهد.
برای افرادی که دچار این بیماری هستند انتقال مستمر خون یک امر الزامی است که این هم تجهیزات و متخصصین خودش را می‌خواهد. این کار باید با کنترل بالا روی میزان خون و کیفیت خونی که زده می‌شود و تجهیزات درمانی مناسب باشد.
علائم این بیماری بطور عام رنگ پریدگی و زردی پوست و خستگی مفرط و ضعف جسمی و تغییر شکل پیدا کردن استخوان صورت و تورم شکم و ادرار تیره و تنگی نفس و بالا رفتن ضربان قلب و سردرد و سرگیجه می‌تواند باشد.
این بیماران عزیز ما در ایران اسیر در دست مافیای دارویی و شبکه‌های سپاه پاسداران هستند. اینها مافیای دارویی و تجهیزات دارویی را کنترل می‌کنند. از طرف دیگر به دلیل شرایط بد اقتصادی و فقر اینها نمی‌توانند به مواد غذایی مورد نیاز دسترسی داشته باشند.
رئیس هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی رژیم از مرگ ۵۳۸بیمار تالاسمی خبر داد و گفت: «از ابتدای امسال تا امروز هیچ دارویی برای این بیماران وارد نشده مگر ۳۵۰هزار ویال داروی تقلبی که خسارات زیادی برای بیماران به همراه داشته و از اردیبهشت‌ماه ۱۳۹۷ تاکنون ۵۳۸بیمار تالاسمی فوت کرده‌اند».